Protection des données personnelles de santé, accréditation des hébergeurs, conférence de consensus sur la e-santé... Les inquiétudes sur le bon usage de la Télémédecine se font de plus en plus importantes. Le Dr Jacques Lucas a accepté de répondre aux questions de la Revue de la Télésanté pour faire entendre la voix du Conseil National de l'Ordre des Médecins.

« Un conseil national stratégique en matière de e-santé est nécessaire »

Revue Télésanté : Dans un communiqué du 31 janvier dernier, le CNOM pointe le risque de confusion entre téléconseil personnalisé et téléconsultation médicale.

Pourriez-vous nous expliquer les enjeux et les risques pour les patients ?

Dr Jacques Lucas : J’ai quelque difficulté, au delà des apparences de pure sémantique confuse, à distinguer le téléconseil personnalisé d’une téléconsultation.

Or la téléconsultation fait l’objet d’un décret d’application de la loi. La réglementation définit les conditions de mise en œuvre qui assurent la qualité des soins, la protection des données personnelles de santé et les prises en charge financières.

Qu’encourent juridiquement les personnes dispensant du « téléconseil personnalisé » ? S'agit-il d'un « exercice illégal de la médecine » ?

Dr J.L. : C’est toute la question. En tout cas le CNOM a soulevé cette interrogation en demandant que la puissance publique se saisisse de ce sujet et que la réglementation lève l’actuel flou juridique. Au demeurant, quelque soit ce flou, un médecin qui donne un téléconseil personnalisé engage sa responsabilité.

Il est assez choquant que cela soit prohibé, en l’état actuel de la réglementation (article R4127-53 du CSP) pour un médecin qui donnerait une indication de cette nature à un patient qu’il connait, qu’il suit et pour lequel il a un dossier médical, et que cela soit « permis » dans le silence de la loi pour des sociétés proposant cette prestation pour des patients inconnus …

RTS : En tant que patient, comment bien distinguer l'un de l'autre ?

Dr J.L. : En principe lors d’une consultation médicale dans le secteur libéral le règlement des honoraires suit la consultation, parfois même en tiers payant différé et ne précède pas le conseil ! Ce critère, un peu provocateur ici, est significatif, me semble-t-il.

RTS : Depuis avril 2011, le CNOM demande l'organisation d’un débat public sur la protection des données personnelles de santé. Quels seraient les objectifs d'un tel débat public ? L'élaboration d'un texte de Loi ?

Dr J.L. : Oui, et ensuite des décrets d’application rapides. Avant, il faut répondre à la question sociétale : Que voulons nous ? Quelles sont les protections spécifiques d’ordre public concernant les données personnelles de santé ?

RTS : Pourquoi celui-ci n'a-t-il pas encore eu lieu ? La fin de législature est-elle un frein à la tenue du débat ?

Dr J.L. : Ce débat est indispensable car les textes législatifs et réglementaires sur ce sujet se sont empilés au fil du temps. Il faut donner de la cohérence, de la rigueur mais aussi de la simplicité pour le citoyen profane, avant que les assemblées parlementaires légifèrent et que les décrets paraissent.

Le CNOM demande depuis 10 mois déjà que soit rapidement organisée, sous l’égide du Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé ; avec les contributions de toutes les instances et organisations concernées, et notamment la CNIL ; une Conférence nationale de consensus pour définir les conditions juridiques et les règles déontologiques indispensables à la collecte, au partage, à l’échange et à l’hébergement des données de santé informatisées.

Toute personne doit donner librement son consentement préalablement à l’informatisation de ses données personnelles de santé. Pour consentir valablement elle doit avoir été dument informée de ce dont il s’agit : ouverture et alimentation du Dossier Médical Personnel, Dossier Pharmaceutique, Dossiers d’établissements, de Cabinets, de Structures de regroupement, Historique de l’Assurance maladie et toutes applications informatiques associées, Télémédecine. Elle doit être à même de faire respecter son droit d’opposition à la transmission, à l’exploitation, au traitement de données qui lui appartiennent.

Il s'agirait de préparer utilement le travail législatif et réglementaire ultérieur en abordant les évolutions juridiques et les règles déontologiques à observer lors de la collecte, du partage, de l’accès, de l’échange et de l’hébergement des données de santé informatisées.

Cela ne fait que traduire aujourd’hui, dans le monde informatique, les principes éthiques qui s’attachent à la préservation du respect, de la dignité, de la liberté, et des secrets des personnes.

RTS : La CNIL a récemment sanctionné un hébergeur de données de santé à caractère personnel pour « déclaration mensongère » quant à la protection de ces données. Pour le CNOM, les moyens donnés à la CNIL sont-ils suffisants ?

Dr J.L. : On peut certainement faire mieux dans les attributions de moyens et le CNOM soutient fortement les missions spécifiques et étendues de la CNIL.

RTS : Le CNOM a-t-il également des moyens d'agir pour sanctionner de tels agissements de la part de médecins travaillant au sein de sociétés « hébergeur de données de santé » ?

Dr J.L. : Le sujet du médecin chez l’hébergeur est un sujet complexe. Ce point mériterait d’ailleurs d’être clarifié dans le cadre du débat public que nous appelons de nos vœux. Quelles sont exactement les missions concrètes de ce médecin ? Cette mission ne doit être pas être réexaminée ? Pour le CNOM la réponse est oui.

RTS : Le CNOM est très actif sur la problématique des TIC en Santé (messagerie sécurisée, espace e-santé sur le site officiel, etc.... ) Les médecins de France sont-ils inquiets face à l’essor des TIC dans leur métier et la façon dont cela se passe ?

Dr J.L. : En fait ils attendent surtout de la constance et des réalisations. Ce sont peut être les retards par rapport aux annonces qui les inquiètent le plus …. et une trop faible implication par l’appareil d’Etat dans la définition de la stratégie nationale de déploiement.

A cet égard la nomination récente d’un Délégué à la stratégie est une bonne chose. Il n’en demeure pas moins que la mise en place d’un conseil national stratégique en matière de e-santé est nécessaire.

RTS : Les efforts du CNOM (information, recommandations, …) sont-ils couronnés de succès ?

Dr J.L. : Un succès d’estime en tout cas ! Très au delà même, à dire vrai, si j’en crois les multiples courriers et courriels que je dois traiter. Si j’en crois aussi notre implication dans les dispositifs des Agences de l’Etat, nos relations avec l’administration centrale et des autres instances du monde de l’e-santé… Maintenant, beaucoup d’infrastructures sont en place – je pense au DMP et aux Messagerie, à l’informatisation des Etablissements etc. – il faut donc avancer !

RTS : Quelles sont les priorités de l'action du CNOM pour cette année 2012 ?

Dr J.L. : Continuer d’agir pour contribuer ou obtenir ce que nous avons annoncé dans nos publications : Télémédecine : protocoles, responsabilité et financement, Dématérialisation  des dossiers et des correspondances : valeur probante, signature électronique, messagerie, prescription électronique, Déontologie sur le web : les engagements et les outils décrits, Colloque public sur l’Ethique et les TIC en santé … entre autres !

RTS : Dans le domaine de la téléradiologie, l'encadrement des pratiques est-il suffisant pour prévenir efficacement les risques de dérive ?

Dr J.L. : Oui, si les contrats prévus avec les ARS font l’objet d’un cadrage national bien précis dans lequel le Conseil professionnel de  la Radiologie  et le CNOM ont évidemment leurs mots à apporter …

RTS : Le cadre légal et éthique de l'exercice de la Télémédecine est-il suffisant et adapté compte-tenu de l'évolution des technologies et des pratiques ?

Dr J.L. : Oui. Les textes sont précis, les outils ne sont pas des limites. La technologie est prête. La question  d’aujourd’hui c’est : à quoi, pour qui, pourquoi ? Les cinq priorités de la DGOS sont un bon début.

Le CNOM insiste toutefois sur la coopération des professionnels de santé sur les territoires de santé dans la prise en charge en médecine de proximité des pathologies chroniques, souvent pour une population âgée. C’est un élément humain en premier lieu : le maintien dans l’environnement de vie ; professionnel ensuite notamment pour les médecins de premier recours ;  économique aussi  si des recours à des transports ou à l’hospitalisation peuvent être évités. En garantissant bien entendu la même qualité de prise en charge.

RTS : Avez vous l'oreille des candidats à l'élection présidentielle pour ces questions ?

Dr J.L. : Ah !  L’oreille je ne sais pas, mais tous les responsables santé des candidats ont reçu nos publications sur ces sujets ! Et nous sommes près à les rencontrer ni nécessaire. Ensuite, quand le pays aura fait son choix démocratique, nous prendrons bien entendu l’attache du gouvernement, car les dossiers seront toujours là …

Nous sommes aussi attentif, hors nos frontières, de ce qui s’élabore à Bruxelles en matière de e-santé, de protection des données personnelles et de l’économie numérique. La France a, en elle, un grand  savoir faire médical et des opportunités pour son industrie dans ce secteur. Elle a aussi une culture qui n’est pas celle de la société américaine ou des pays du nord européen. Elle a aussi  et des valeurs éthiques et de déontologie de ses professionnels de santé qu’il faut  défendre, avec les usagers et les patients.

Propos recueilli par François-Arnaud Casalis